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来自省卫计委消息,我省确定12家定点救治医疗机构,各地均有,从6月1日起,苯丙酮尿症患儿检查及购买治疗性食品和药品费用,在定点机构实行一站式服务,只需支付个人承担部分。
我省新生儿平均发病率达1.29/万 治疗周期长费用高
苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢病,会造成患儿的智力障碍、精神及运动系统发育迟缓等不良后果。患儿的治疗需要定期检查、长期服药、食用特殊奶粉和食品,并且保持终身低苯丙氨酸饮食,周期长,费用昂贵。
据省卫计委妇幼健康处负责人介绍,自2010年以来,我省新生儿疾病筛查率逐年迅速提高,平均已达到90%以上,PKU平均发病率达1.29/万,高于全国发病水平。和全国其他地区相比,我省患儿治疗主要靠慈善救助,虽说大多数地市将该病纳入了重大疾病保障范畴,一般治疗得到了保障,但患儿食用的特殊奶粉和食品均未纳入报销范畴,没有其他救助政策。
全省12家定点救治医疗机构 需到医保机构提出申请
为减轻患儿家庭经济负担,我省18周岁以下儿童苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)患者的治疗性食品、药品及门诊检查费用纳入城乡居民医疗保险范围,报销比例70%,最高限额2万元/年。
全省共有12家定点救治医疗机构。西北妇女儿童医院(陕西省妇幼保健院)确定为我省苯丙酮尿症确诊和省级救治医疗机构。各市分别是:西安市妇幼保健计划生育服务中心、宝鸡市妇幼保健院、咸阳市妇幼保健院、渭南市妇幼保健院、汉中市妇幼保健所、铜川市妇幼保健院、延安市妇幼保健院、榆林市妇幼保健院、安康市妇幼保健院、商洛市妇幼保健院、韩城市妇幼保健院。
家长可携带城乡居民基本医疗参保(参合)证、户口本、《苯丙酮尿症诊断证明书》和《陕西省苯丙酮尿症定点救治登记表》到各市、县(区)基本医保经办机构提出门诊特殊疾病治疗申请,苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务制度。
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